Nursing care for children with cancer in palliative care: scoping review / Atención de enfermería a niños con cáncer en cuidados paliativos: scoping review / Assistência de enfermagem à criança com câncer em cuidados paliativos: scoping review

ABSTRACT Objective: to map the scientific production disseminated in electronic databases regarding Nursing care for children with cancer in palliative care. Methods: a scoping review based on the method recommended by the Joanna Briggs Institute was carried out. The search for publications was carried out in six libraries and/or databases covering research from 2010 to 2020. Results: 34 articles that met the inclusion criteria were included. Most studies were published in 2014 in English, and Brazil was the country that stood out. The most prevalent themes of the studies referred to care strategies (mainly related to relieving suffering and therapeutic communication) and the difficulties experienced by Nursing professionals facing complex care (e.g., emotional distress and lack of preparation to deal with terminality). Conclusion: the evidence from the studies highlights the relevance of palliative care in promoting the quality of life of children with cancer and the challenges that need to be overcome so that it can be applied in practice. Hence, the data refer to the fact that, in order to affect the care, which is still being deficiently performed, the main strategies that must be implemented in health services by nurses are: pain control, family support, teamwork, and offering training for professionals. In view of the above, we hope that this mapping can subsidize new research in the sense that it is possible to shed more light on the field of study of palliative care.

RESUMEN Objetivo: mapear la producción científica, difundida en bases de datos electrónicas, sobre los cuidados de enfermería a niños con cáncer en cuidados paliativos. Métodos: revisión del tipo de Scoping Review, basado en la metodología recomendada por el Instituto Joanna Briggs. La búsqueda de publicaciones se realizó en seis bibliotecas y/o bases de datos, en el periodo comprendido entre 2010 y 2020. Resultados: se incluyeron 34 artículos que cumplían los criterios de inclusión. La mayoría de los estudios se publicaron en 2014, en inglés, y Brasil fue el país que se destacó. Los temas más frecuentes identificados por los estudios se refieren a las estrategias de atención (principalmente relacionadas con el alivio del sufrimiento y la comunicación terapéutica); y las dificultades experimentadas por los profesionales de enfermería que se enfrentan a una atención compleja (que implican angustia emocional y falta de preparación para afrontar la terminalidad). Conclusión: los datos de los estudios ponen de manifiesto la importancia de los cuidados paliativos para promover la calidad de vida de los niños con cáncer y los retos que hay que superar para que puedan aplicarse en la práctica. Así, para hacer efectivos los cuidados, que todavía se realizan de forma deficitaria, los datos hacen referencia a las principales estrategias que deben ser implementadas en los servicios sanitarios por parte de las enfermeras: el control del dolor, el apoyo a la familia, el trabajo en equipo y la formación de los profesionales. Teniendo en cuenta lo anterior, se espera que este mapeo pueda subvencionar nuevos estudios, de modo que se pueda comprender mejor el campo de estudio de los cuidados paliativos.

RESUMO Objetivo: mapear a produção científica, disseminada em bases de dados eletrônicas, acerca da assistência de Enfermagem à criança com câncer em cuidados paliativos. Métodos: revisão do tipo Scoping Review fundamentada na metodologia recomendada pelo Instituto Joanna Briggs. As buscas das publicações foram realizadas em seis bibliotecas e/ou bases de dados contemplando estudos do período de 2010 a 2020. Resultados: foram incluídos 34 artigos que atenderam aos critérios de inclusão. A maior parte dos estudos foi publicada em 2014, no idioma inglês, sendo o Brasil o país que obteve destaque. As temáticas de maior prevalência apontadas pelos estudos se referiam às estratégias de atenção (principalmente relacionadas ao alívio do sofrimento e à comunicação terapêutica) e às dificuldades vivenciadas por profissionais de Enfermagem diante de um cuidado complexo (a exemplo do desgaste emocional e da falta de preparo para lidar com a terminalidade). Conclusão: as evidências dos estudos destacam a relevância dos cuidados paliativos na promoção da qualidade de vida de crianças com câncer e nos desafios que precisam ser superados, para que ocorra sua aplicação na prática. Assim, os dados referenciam que, para efetivar o cuidado, que ainda vem sendo realizado de forma deficitária, as principais estratégias que necessitam ser implementadas nos serviços de saúde por enfermeiros são: controle da dor, apoio à família, trabalho em equipe e oferta de treinamentos para os profissionais. Diante do exposto, espera-se que este mapeamento possa subsidiar novas pesquisas, no sentido de que seja possível compreender melhor o campo de estudo do cuidar paliativo.

Doença crônica e cuidados paliativos pediátricos: saberes e práticas de enfermeiros à luz do cuidado humano / Chronic disease and pediatric palliative care: nurses' knowledge and practice in light of human care / Enfermedad crónica y cuidados paliativos pediátricos: saberes y prácticas de enfermeros a la luz del cuidado humano

Objetivo: Analisar saberes e práticas de enfermeiros assistenciais sobre cuidados paliativos à criança com doença crônica, à luz da Teoria do Cuidado Humano. Método: Estudo qualitativo desenvolvido com doze enfermeiras de dois hospitais de referência em pediatria. Os dados foram coletados mediante entrevista semiestruturada e analisados a partir de Análise de Conteúdo e Teoria do Cuidado Humano. Resultados: Da análise do material empírico emergiram as categorias: Saberes de enfermeiras assistências sobre cuidados paliativos, Situações elegíveis para promoção de cuidados paliativos pediátricos e Cuidados paliativos a criança com doença crônica na prática assistencial de enfermeiras. Conclusão: Existem fragilidades no saber das participantes que dificultaram a definição de cuidados paliativos, influenciando na adoção desses cuidados na prática assistencial. A medicalização foi descrita como a principal ação paliativa desempenhada pelas participantes. Contudo, medidas de conforto, comunicação e cuidado espiritual também foram abordados como meios para amenizar o sofrimento de crianças com doenças crônicas

Objective: The study's main goal has been to analyze knowledge and practices of care nurses about palliative care for children with chronic disease, in the light of the Theory of Human Caring. Method: It is a qualitative study developed with twelve nurses from two refence hospitals in pediatrics. Data were collected through semi-structured interviews and analyzed from Content Analysis and Theory of Human Caring. Results: From the analysis of the empirical material, the following categories emerged: Knowledge of assistant nurses on palliative care; Situations eligible for the promotion of pediatric palliative care and Palliative care for children with chronic disease in nurses' care practice. Conclusion: There are weaknesses in the knowledge of participants that made it difficult to define palliative care, influencing the adoption of such care in caring practice. Medicalization was described as the main palliative action performed by the participants. However, measures of comfort, communication, and spiritual care were also approached as means to relieve the suffering of children with chronic diseases

Objetivo: El propósito del trabajo es analizar el conocimiento y las prácticas de las enfermeras asistentes sobre cuidados paliativos para niños con enfermedades crónicas, a la luz de la Teoría del Cuidado Humano. Método: Este es un estudio cualitativo desarrollado con doce enfermeras de dos hospitales de referencia en pediatría. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas semiestructuradas y analizados a partir de análisis de contenidos y Teoría del Cuidado Humano. Resultados: Del análisis del material empírico, surgieron las siguientes categorías: Conocimiento de las enfermeras asistentes sobre cuidados paliativos; Situaciones elegibles para la promoción de cuidados paliativos pediátricos; y Cuidados paliativos para niños con enfermedades crónicas en la práctica de cuidados de enfermería. Conclusión: Existen debilidades en el conocimiento de los participantes que dificultaron la definición de cuidados paliativos, lo que influyó en la adopción de estos cuidados en la práctica asistencial. La medicalización se describió como la principal acción paliativa realizada por los participantes. Sin embargo, las medidas de comodidad, comunicación y cuidado espiritual también se abordaron como medios para aliviar el sufrimiento de los niños con enfermedades crónicas